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這款“救命藥”落地了!患兒家屬發聲:再也不擔心斷藥了

在國家衛健委、國家藥監局等多方努力下,9月22日,作為臨床急需藥品臨時進口的原研藥,

也一度被

稱為“救命藥”的氯巴佔在北京協和醫院開出全國第一張處方

影片截圖

氯巴佔是一種用於罕見難治性癲癇患兒治療的藥物,在輔助治療中具有十分重要的地位,可以說是對這類疾病對症且副作用更小的“救命藥”。

但由於氯巴佔在我國屬於第二類精神藥品,具有一定成癮性,此前沒有在國內審批上市

毛女士的兒子是首位在國內合法使用上原研藥氯巴佔的患兒。孩子兩歲時患上了嬰兒痙攣症,在病友群裡知道氯巴佔將在國內上市的訊息,9月22日,她專程從河北帶著孩子來到北京協和醫院神經科。孩子服用氯巴佔已經將近5年了,之前一直是靠朋友從國外代購,經常面臨著斷藥的風險。而這類疾病如果不能長期規律服藥很容易反覆,甚至帶來併發症。

患兒家屬 毛女士:

原來一直網上代購,從德國那邊找人給代購過來,但是怕買到假藥,也挺擔心的。現在就太方便了,因為不用擔心買到假藥了,畢竟醫院開出來肯定是正規途徑,而且不用擔心斷藥了。我們都挺高興的,只要是孩子吃這種藥的家長肯定都挺高興的。

為了滿足患者對氯巴佔這類國外已上市、國內無供應的少量特定臨床急需藥品的需求,今年6月,國家衛健委、國家藥監局聯合制定釋出了《臨床急需藥品臨時進口工作方案》和《氯巴佔臨時進口工作方案》。《方案》明確,

在北京協和醫院牽頭的遍佈全國的50家三級醫院,進口氯巴佔將陸續落地,患兒和家屬經過符合條件的醫師開具處方,可以購買到氯巴佔

北京協和醫院藥劑科主任 張波:

它其實建立一種中國特色藥物可及性的創新的機制,為其他的罕見病藥物的可及性提供了一種解決的路徑。難治性癲癇無論是對於患兒還是對家庭來講,它的影響非常嚴重。比如對患兒的智力發育影響,對他的身體的損傷,還有精神的壓力,都是非常大的。

隨著原研藥氯巴佔的進口,國內難治性癲癇患者應該會有非常大的獲益,解決了用藥的可及性問題

(原標題:這款“救命藥”落地了!全國第一張處方開出→)

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