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患唐氏綜合徵智商僅3歲,昔日的天才指揮家舟舟,現狀令人唏噓

文|媛媽育兒日記原創,歡迎個人轉發和分享

電影最怕的,就是在結束時螢幕上標註著:根據真人故事改編。因為我們永遠都想不到,主人公在經歷這些事情時是何種心理、何種感受。還記得那個患有唐氏綜合徵的天才指揮家嗎?

以前看哭過的一部電影《舟舟》,就是根據真人故事改編的,其原型名字就叫舟舟。

相信80後對他都還比較熟悉,1998年,所有的電臺、報刊都爭相報道他,被稱為天才指揮家舟舟。

最紅的時候,

他和施瓦辛格、劉德華都同臺演出過

,其間還參加了168場演奏會,差不多到了家喻戶曉的地步。

要知道,在當時舟舟可是拿過4。8萬月薪、成為第一個在卡內基音樂廳演奏的中國指揮家,可謂是成就斐然。

然而,你一定想不到,他同時也是一個患有唐氏綜合徵的患者,智商僅3歲。

不過,在父母無微不至的照顧和傾盡全力的教育下,這種殘缺的魅力在他身上展現無遺。

舟舟,1978年4月1日出生,本來一個孩子出生是全家人的幸運,可直到他被查出體內的染色體有問題,舟舟的爸媽頓感晴天霹靂。

醫生跟他們說,舟舟患有唐氏綜合徵,

智力低下,永遠只能停留在學前階段。

父親擔心孩子以後自理能力跟不上,天天教他做一些簡單的家務,很快,舟舟的優點就被爸爸發現了。

爸爸當時是一名低音提琴手,因工作緣故經常把舟舟帶在身邊,每次他去樂團排練時,舟舟總能聽著音樂入迷,排練過後還會

自己拿著指揮棒有模有樣地揮舞著。

爸爸看到後,就把一雙纏著膠布的筷子送給了他,就是這個舉動讓舟舟不再平凡。昔日的天才指揮家舟舟,現狀卻令人唏噓

之後的舟舟紅遍了大江南北,但爸爸卻沒有被這突如其來的變化衝昏了頭。那時,有很多人向舟舟拋來橄欖枝,但他們並不懂音樂,只是想借此消費舟舟而已。

為了讓孩子繼續自己的音樂指揮夢,他拿出家裡的積蓄組建樂隊,然而堅持了幾年,

最終入不敷出,樂隊在2013年解散。

幸好舟舟被一家殘疾人藝術團接納,雖然他沒了以前的名氣,但對音樂的熱愛只增不減,即使藝術團有時只讓他聽CD,對著空氣指揮,舟舟也能很樂觀地揮舞指揮棒5—6個小時。

2016年時,舟舟不幸患上了肺癌,當時醫生說他活不過9個月,但奇蹟再次降臨在他身上,病居然好了,也許就是這種

天生知足、樂觀的心態

帶給了他一次又一次好的運氣。

如今舟舟已經42歲,每月拿著600元的低保。

78歲的舟父坦言說:“我能陪伴他的日子可能持續不了多久了,但我一定會盡力照顧孩子,因為責無旁貸,父親就要承擔起這責任。”

舟舟的這一生,

不幸與幸運交織不斷

,他也許只是來這人世間遊玩一番,卻遇到了一對愛子深切的父母,令人唏噓又心疼。重視唐氏篩查,是對全家人負責

那個年代的產檢不準確,如今有了條件自然不可忽視。

準父母一定要對唐氏篩查重視起來

,其發病率較高,即便父母健康且不存在家族遺傳史,孩子也可能患上。

唐氏綜合徵又叫做先天愚型,是一種染色體異常的疾病,最明顯的特徵就是孩子智力落後、擁有面部扁平、眼距寬、鼻樑低平等特殊面容,且生長髮育遲緩。

唐氏篩查工作分為早期唐篩——又名NT,一般在懷孕後的11周到13周;中期唐篩——在懷孕後的15周到20周進行,以及進一步的無創DNA和羊水穿刺。

下面五種孕婦,要特別注重染色體方面的檢查,你們是高危人群:

1、唐篩結果顯示高危的產婦;

2、以前生育過缺陷孩子的產婦;

3、家族中有過缺陷孩子的出生史;

4、產婦和準爸爸都有出生缺陷;

5、35歲以上的高齡產婦。