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阿爾茨海默症家屬講述:母親忘了我,讓我喊她嬢嬢,父親迷糊時也要把好吃的留給我

當母親毛俊初能想起一些舊日的記憶片段時,黃豔會感到一陣欣喜。

54歲的黃豔,已經接受了母親將自己遺忘的現實。當她要為母親收納夏天的衣服,母親會把她當成闖進自己家門的陌生人,“為什麼要在我屋裡頭沒人的時候來,誰知道你要做什麼?”

黃豔知道,母親的記憶在緩慢歸零。阿爾茨海默症將母親的記憶打亂成碎片,她形容母親的病症,“時而清醒,時而糊塗”。

生活在河南的紅姐也有同樣的感受。她的父親患阿爾茨海默症六年,她察覺,病程發展得太快了。因父親不能照顧自己,她關掉剛開的麵館,幾乎六年沒再出去工作。

紅姐在為父親慶祝生日。圖/受訪者提供

9月21日是阿爾茨海默症日。據國家衛生健康委公佈的資料,中國60歲及以上老年中,約有1000萬阿爾茨海默症患者。阿爾茨海默症是老年期痴呆最主要的型別。另據國際阿爾茲海默症協會資料,全球患病人群呈年輕化趨勢,一般發病年齡由65歲提前至55歲。

對這些阿爾茨海默症患者的家屬而言,看著親人飽受病痛折磨,卻無能為力,是他們最痛苦的事。

母親病發後,黃豔拍了100多個影片,記錄她和母親的點滴。這成了她的陪護日記。黃豔教母親記住名字的意義,反覆地和母親聊起過往的故事。對她而言,阿爾茨海默症沒有逆轉的方法,她所能做的就是延緩母親遺忘的速度。

紅姐在和父親相處的過程中,體會到以前忽略的許多細節。母親去世後,父親原來生活得如此孤獨。

“我媽2004年去世,到我爸生病,中間隔了12年,我沒法想象這12年當中他該有多麼孤獨。我媽去世之後,我再也沒有遠離過他,但這些細節卻都忽略了。”紅姐說。

以下是黃豔和紅姐的自述。

黃豔:母親患阿爾茨海默症3年

【1】醫生說這病沒什麼辦法

我以前就聽說過阿爾茨海默症,但沒想到它會發生在我母親身上。

三年前,我母親遭遇了一場車禍,腿骨折了,從此只能拄柺杖。記性也越來越不好了,這兩年越發嚴重。

最初,她開始忘記事情,反應有些遲鈍。吃飯的時候,她剛拿好筷子,沒過一會又喊我們去拿。後來,我母親開始認不得人。我們共處多年的鄰居,50多歲,她說人家80歲了。再之後,她連我也認不出來了。我們三姊妹,我問她我是哪個,她把我們三姐妹的名字挨個說了一遍。

我帶她去醫院看,醫生說是阿爾茨海默症,給我們開了藥。當時,他就很直白地告訴我們,這病沒有什麼辦法。

黃豔母親毛俊初患阿爾茨海默症之前的照片。圖/受訪者提供

我母親的狀態就是時而清醒,時而糊塗。清醒的時候,她能記起60多年前的故事。她記得老屋的樣子,記得我父親。有時我陪她聊天,她能回憶起,和我父親談戀愛,兩人步行去我父親工作的印刷廠,走了100多里路。

我父親去世得早,50年前就走了。那會我姐姐9歲,我4歲,妹妹還在我母親肚子裡。母親一個人把我們三姊妹拉扯大。

我母親是勤勞能幹的人。最初,她在店裡當售貨員,一個月工資只有十來塊。她上班時,就把我妹妹背在背上。一天十個小時下來,我妹妹的腳都吊腫了,晚上回家,我和母親幫妹妹燙腳,那個小腳腫得跟包子一樣大。

其他時間,母親還要去山上撈柴,挖紅薯,為了尋點糧食回來,不讓大家捱餓。

母親又輾轉去了小吃店賣貨,開圖書店,去醬油廠當工人。後來她下崗了,回家開了茶鋪,茶鋪不景氣,她就改成做小百貨生意,擺攤賣衣服褲子,一直做到她80歲。

她努力攢下生活的錢,供我們姐妹三人讀書,我和姐姐一直讀到高中畢業,妹妹讀到初中畢業。在那個年代,要供三個孩子生活和讀書是非常不容易的。

我們叫她別做了,但她還說腦袋要用,不用不行的。她經常跟我們說,家有千金,不如日進分文。

她生病之後,還會想起過去在小吃店賣滷菜的日子,那時,她要自己挑一擔子滷菜,走20裡地去村裡叫賣。有次,母親突然哭了,說她記得自己的擔子掉了,滷肉灑了一地。我們聽了都覺得很心酸。

【2】母親忘了我們三姊妹

現在,日常是我和我丈夫在照顧母親。我今年也54歲了,以前我在社群上班,業餘時間和我丈夫去景區賣紀念品。母親生病後,我就24小時陪護她,生意就沒做了。

我和丈夫輪著給我母親煮飯,倒便盆,洗臉。我母親會忘記自己洗沒洗臉、吃沒吃飯。你問她洗沒洗過臉,她說洗了,但一摸洗臉盆的毛巾就發現是乾的。

當下發生的事情,她轉頭就忘了。特別是上廁所,她一天要往廁所走二三十次。因為剛出廁所門,她就忘了,又要去上。我害怕她在衛生間摔倒,就讓她數豆豆。這樣可以分散她的注意力,也能活動她的手指。但是她一般撿了半個小時,就要囔著出去。

生病後,母親像變了個人。她以往不是一個愛鬧的人,除非有人要欺負她,或欺負我們三姊妹,她才會跟人吵個不休。現在因為這個病,她的情緒波動很大,變得很暴躁。夏天我幫她洗澡,她不配合,要罵我打我,用水潑我,我一身都淋透了。

她還會有幻聽。有次我丈夫在外工作,我母親鬧著要出門,她說外面打架死了人,我丈夫被打死了,她一定要去看一眼。我跟她說沒這麼回事,她就會兇我,用髒話罵我,罵得特別難聽。

我有時覺得,她現在像家裡的警衛員。她天天要管電、管門,她隨時叫我們關著門,別讓人進來偷東西。因為她經常要上廁所,所以我都是把燈全開啟,怕她摔著,結果一轉頭,她就又把燈給關了。

母親還有個習慣——愛藏衛生紙。每次我們剛拿出一卷紙出來,她一會就給你扯完了,到處藏起來,但又忘記藏到哪裡。她就是怕,下次進廁所就沒有紙了。所以現在我也只能時時盯著廁所,看到她把紙藏了,就再給她放十來張。

我每天晚上會陪母親睡。她總是凌晨3點多開始吵夜,鬧著要起床吃早飯。我說,媽我再睡一下,吃飯太早了。她就吵著要你做早飯,根本沒法睡覺。我其實每天頭都是暈的,有一段時間,我感覺自己的心理到了透支狀態。那會,我們姐妹會輪著回來陪她睡。她們也有一大家子要照顧,我姐姐來我家還要趕30裡的路。

吵夜時,母親還會提到要去見她舅舅——一個去世多年的老人。我們解釋了,她不聽,又吼又鬧。她說要回老家毛家渡,要去找自己親人。

這裡就是毛家渡,她把自己的家忘了。我們母女倆多年來生活在這裡,從沒分離過。

這兩三個月,我每天都陪她回憶。可能今天剛想起來一些,明天又忘了。我就每天給她提示,反覆地跟她講過去的故事,她的記憶有時能恢復一些。

我母親記得她的名字,但忘記名字的由來。我會經常教我母親,想讓她想起自己名字的意義。

她叫毛俊初,她是屋裡頭的老大,所以叫俊初。她還有個小名叫玉珍,我問她為什麼取這個名字,她記不得了。我教她,名字是外公取的,因為三代都沒有女孩,我母親是第一個女孩,所以外公把她看作玉一樣珍貴。

黃豔告訴母親她名字的由來。圖/影片截圖

她也忘了我們三姊妹,忘記了我們的姓名。

我告訴母親,大姐叫黃蓉,因為父親在成都工作,成都是蓉城,他們在那裡生了大姐。我叫黃豔,是三月出生,燕子來的季節。妹妹叫黃笑,因為母親懷妹妹的時候,在給父親辦喪事,是“孝”的諧音。

直到現在,我母親還是不記得我是誰。她經常讓我喊她“嬢嬢”(四川話“阿姨”的意思),不讓我喊“媽”。母親常說,我是她侄女兒,不是她親生的,是她撿回來的。

我倒不會傷心,也不會生她的氣。因為我知道,媽媽生病了,傷心也只是傷心她得了這個病。

【3】母親成了村裡的“網紅婆婆”

我從今年5月起,開始拍攝我和母親的點滴,每條都是真實地發生在我母親身上的故事。有時,回過頭來看這100多個影片,我會流淚,百感交集。我拍這些影片,就是想留下我母親的痕跡。在我母親記憶消散的同時,給我自己留點念想。

我父親去世時,什麼也沒留下。

誰知道,這些影片還挺火的,有影片播放量快達到400萬。我母親成了我們村裡的“網紅婆婆”。她現在就跟小孩似的,以前不愛說話,現在生病了,反而變得更能說了,有時候我都說不過她。網友都說她是個機靈又痴呆的婆婆。

黃豔拍了100多個關於母親的短影片。圖/短影片平臺截圖

有評論說,我母親享福了,我們把她照顧得很好。我看到“享福”兩個字的時候,覺得又心疼又難過。我不覺得她在享福,她太遭罪了,有時覺得她很可憐,因為她發起病來,自己也不知道,然後也不認識我們了。

很多人來諮詢我,該怎麼照顧阿爾茨海默症患者。我的建議是,多陪他們說說話,聊聊天,回憶回憶過去,聽他們聊聊過去的事,不讓自己今後有遺憾。

以前我有個心願,想帶母親去旅旅遊,母親也有這個願望,但誰知道世事難料,母親卻得了這個病。

前段時間,母親的病突然變得嚴重,她無法行走,話也說不出來,後來吃了幾服藥才好了一些。結果今年四川又特別熱,我熬的鯽魚湯、燉豬腳,她都不吃。那些天,我很擔心,害怕母親不能度過這個夏天。

還好,夏天過去了。

紅姐:父親患阿爾茲海默症6年

【1】父親用毛巾包著月餅要送給我

我父親是在2016年確診阿爾茲海默症的,當時他76歲。

之前他自己住,記憶力不太好,說話重複,我帶他去檢查,醫生說是小腦萎縮,除了老年痴呆還有一點精神分裂。醫生說這個病目前沒有特別有效果的藥,建議讓病人保持心情舒暢,沒事多和別人聊天。

那時候我最多10天就會上他家一次,給他送點吃的,幫他洗洗衣服,一直這樣來來回回地跑。冬天有一回下雪,我們去幫他掃房子上的積雪,他突然跟我說晚上睡不著覺、害怕,我就把他接過來跟我們一起住。

剛開始他夜裡會出現幻想,我們以為是做夢,沒太在意。過了一個月突然變得特別嚴重,24小時不吃不喝,腦子像馬達一樣一直轉動。我光餵飯就餵了10天,把麵條和米飯碾得很碎,趁他說話時往裡面送一點,喂他他還會打你。醫生給開了安眠藥,他特別暴躁時就吃一點。

他發病時是冬天,我們這兒沒暖氣,特別冷,他不睡你得陪著他,把他拉在屋裡,跟他說話,他坐一會兒又上床睡覺。你還沒睡著,他又起來了,你還得起,不能放任他一個人在冰天雪地裡,凍壞了怎麼辦。

我最害怕過的就是冬天,一晚上最少要起來三四次。夏天還好,他最多在院子裡鬧騰一會兒,也不用管他。但暑假天特別熱,中午之後大家幾乎都在屋裡,他非要出去,我不想讓他出去,就鎖上門,他就在院子裡來來回回走,關鍵院子裡太陽也很大,我拉他回屋他跟你急,要打人。

最近這兩年病情稍微穩定一點了,時而迷糊時而清醒,迷糊時也半夜不睡覺,拿根棍兒在那兒,活在自己臆想的世界裡。難受就哭一會兒,過一會兒又笑,笑得可開心了。他心情不好,你問他哭啥,他也說不出來,難受就想哭。

有時連我都認不出來,說胡話,說想他媽,說一些他的小夥伴的名字,很多都已經不在了。但不管怎麼迷糊,他記得自己有一個女兒,記得我喜歡吃什麼和很多我小時候的事。

9月12號那天晚上,中秋節已經過了,我睡到半夜,聽到他咣咣敲門。現在已經是深秋了,夜裡比較涼,我就起來勸他回屋睡覺,結果一出來看到他站在門口用毛巾包著一個月餅。我問他半夜不睡覺幹啥,他說要出去給紅送月餅,紅是我的名字。他迷糊的時候好吃的東西都不捨得吃,說要帶給我吃。

父親給紅姐送月餅。圖/受訪者提供

【2】我是父親抱養的,家裡好吃的都留給我

他到我們家後我就一直在家照顧他,別的什麼也沒幹。

他發病時我剛開了一個麵館,花了全部積蓄還借了一點錢。我老公說生意還可以,要不想辦法把我爸送到養老院。我也想著花了那麼多錢還欠了債,過完年之後找了三四個敬老院,他們都不接收,說需要我陪在這裡一邊照顧一邊治療。

我又把他送到一個精神病醫院,他就待了三天,醫生給我打電話說不行,他生活不能自理,吃飯不知道排隊,還隨地大小便,沒辦法就把他接回來了。

當時麵館沒轉的時候特別糾結,哭了一天一夜。

我爸是一個命非常苦的人。他兄弟姊妹比較多,年幼時我爺爺就走了。他是老大,和我奶奶把這些兄弟姐妹拉扯大,最後兄弟姐妹各自都成了家。

他經別人介紹認識我媽時,我媽有比較嚴重的疾病,在我印象中,我媽梳頭手都夠不到她的頭。他們一生沒有子女,到40多歲才抱養我。聽我爸說有一家連生好幾個女孩,想要一個男孩,就把我扔了。

自從我來到他們家,我就成了這個家的全部。那時特別窮,家裡來個親戚,拿的東西他們從來捨不得吃,每一口好吃的都會緊著我。

我媽去世時我剛好不在家,她走以後我覺得特別虧欠他們,就想著好好孝敬我爸,結果也沒照顧好。

我爸把我養這麼大,我還是他們抱養的,當初什麼好的都給了我,現在他病了,我不可能為了掙錢不管他。我就跟我老公說把麵館轉出去,錢沒了可以再掙。我老公說尊重我的選擇,以後的事有他。

我有一雙兒女,孩子現在越來越大,需要花錢的地方越來越多。今年5月份,有超市做促銷活動,從5月1日到7日,可以幹7天,一天80塊錢。我想著7天也不是太久,中午可以回家給我爸做飯,然後就去了,能掙一點是一點。

紅姐的父親和他的外孫女合照。圖/受訪者提供

剛開始還挺好,每天把他鎖家裡,回來也沒什麼事。有一次不知道什麼原因,回來之後我看他躺在地上,當時嚇壞了。我趕緊給我老公打電話,他從工地回來看到沒啥事,讓我別去了。他說因為掙一點錢,要是把老頭摔出個好歹就更遭罪了,所以我現在一直在家陪著他。

有很多人不理解,說我可以送他去養老院,說實話我捨不得,再難也捨不得。有時會在網上搜阿爾茨海默症,看到晚期症狀心裡就害怕,這個病晚期很折磨人。我就想讓這個過程慢一點,心理上至少會得到一些安慰。

不管我爸這個病到了什麼程度,我都想盡力照顧好他。這些年我真的在努力,希望他能少受些罪。好在除了糊塗,他身體一直還挺好的,就是這個病太折磨人了。最痛苦的是你看著他受罪無能為力。

【3】我沒法想象這12年他有多孤獨

我發現這個病人群體真的特別龐大,希望有效的藥沒出來之前,家屬照顧的時候一定要懷著感恩的心,不然自己焦慮起來,肯定照顧不好病人。

剛開始我也受不了我爸那麼鬧騰,自己精神上也會崩潰。忍不住的時候會跟他急,語言上會不好聽,有時也吼他,吼完就哭,哭完再後悔兩天,心想怎麼又衝他吼了。

慢慢時間長了,就知道什麼情況該怎麼應對,這兩年他鬧騰我就不理他。他心情不好發脾氣時,不要勸他,不要跟他講道理,也不要阻止他,就在邊上看著他,只要不出現危險行為就行。等這一段過去,他情緒就會穩定一些。

等他穩定之後,你再上前跟他說話,問他渴不渴、餓不餓,語氣柔和一點,他就會比較聽話,會跟著你的思緒去走,病情也會發展得慢一點。你不要隨著他的情緒焦慮,完了你崩潰,他情緒更加暴躁,病情也會越來越嚴重。

他出門你得跟著他,因為他找不著家。我們家在農村,一般都有小院,有時我不能24小時盯著他,一不留神他就出去了,把鄰居種的花花草草就給拔了。他在我們家住了六年,鄰居都認識他,如果我不出去的情況下他出去了,鄰居都會喊我。他們知道我爸有這個病,對我們比較包容。

如果我有事要出門,就把他鎖在家裡。他肯定不想被鎖住,但沒辦法,趕集買菜我會拉著他,要是去孩子學校,肯定不方便拉著他。

我覺得這個病跟個人性格有關係,比如性格孤僻,他們內心比較孤獨寂寞,得這個病的可能性要大一點,如果中年喪偶,機率會更高。突然間老伴去世了,子女各有各的事情,他有什麼心事又不願意和別人訴說,就會積鬱成疾。

我爸就是這樣,他跟我媽感情特別深,相互攙扶著一起走過了很長歲月。我媽去世以後,如果不是因為我,他肯定隨我媽去了,因為他生活沒有念想。我爸沒迷糊時,經常說你現在結婚有兩個孩子,日子也越過越好,如果有一天我走了,見了你媽也好交代。

他得這個病之後,偶爾清醒的時候就會笑著說“多好”。我當時不理解是什麼意思,但看了一部電影之後,突然間覺得如果不是我的話,他肯定不會堅持那麼久。我媽2004年去世,到我爸生病,中間隔了12年,我沒法想象這12年當中他該有多麼孤獨。我媽去世之後,我再也沒有遠離過他,但這些細節卻都忽略了。

九派新聞記者 萬璇 曾憲雯

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【來源:九派新聞】

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