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"你好,星寶"!關注孤獨症兒童,認識不同,融合教育,守護孩子健康成長

2007年12月聯合國大會透過決議,從2008年起,將每年的4月2日定為“世界孤獨症關注日”,以提高人們對孤獨症的相關研究與診斷以及孤獨症患者的關注。今年世界孤獨症關注日的宣傳主題口號為全民高質量的融合教育(Inclusive Quality Education for All)。

孤獨症也稱自閉症,是一類起病於3歲前,以社交障礙、溝通障礙和重複侷限的興趣行為為主要特徵的先天性神經系統發展障礙,對兒童發展有終生性的持續性影響。

2021年12月3日,美國疾病控制與預防中心(CDC)《發病率和死亡率週報(MMWR)》釋出報告顯示,根據2018年的統計資料分析,每44名8歲兒童中就有一名(2。3%)被確認患有自閉症譜系障礙(ASD),這一比例高於2020年3月發表的根據2016年資料統計的比例,當時8歲兒童的患病率為1/54(1。9%)。

中國現有孤獨症患者總數已經超過1000萬人 。但大眾對於孤獨症的認識,依然知之甚少。根據《2020年兒童發展障礙康復行業報告》顯示,中國0-18歲兒童中的孤獨症譜系障礙患兒有300萬人,佔該年齡段人口總數的1%。孤獨症的發生率一直呈現不斷上升的趨勢,成為一個世界性的難題,且治療尚無特效藥,教育與康復訓練是唯一證明有效的矯治途徑。

孤獨症是由多種因素導致的,是帶有遺傳易感性的個體,在特定環境因素作用下發生的疾病,高齡父母、孕期感染、孕早期不良用藥、接觸化學物質等都會增加患孤獨症的風險。

由於孤獨症孩子大多無外觀異常,尤其是運動發育好、不伴有智力障礙的孩子在2歲前很難被發現,大多孩子是在2歲時因不會說話去看醫生時被確診。因此,孤獨症的五種行為標記,簡稱“五不”行為,普遍為兒童孤獨症早期識別專家共識,而兒童神經發育行為專家也提醒,當家長髮現自己的孩子有以下情況時,應儘早就醫。

一、不(少)看:

視而不見,或少看。孤獨症兒童早期即開始表現出看人尤其是人眼部的減少,他們不看人或者看人像掃描機飄忽過去,眼睛不會說話。通常嬰兒1月齡最喜歡看人臉(看媽媽),但孤獨症孩子無目光對視(或較差),看人視而不見,喜歡看物體。

二、不(少)應:

他人叫兒童名字時表現出聽而不聞,無反應或不敏感,但聽力正常。通常正常嬰兒5月齡就有名字意識,家長叫名字就會有反應,以後會主動找媽媽玩。

三、不(少)指:

孤獨症兒童不會用肢體動作來表達自己的需求,一歲時不會用手指指物,無法對感興趣的東西提出請求,如不會點頭表示需要、搖頭表示不要以及有目的地指向、手勢比劃等。

四、不(少)語:

大多數孤獨症兒童存在語言發育遲緩,這是孤獨症兒童就診最常見的原因。這些孩子在3-4月時語言發育出現異常,沒有咿呀作語、描話,或者表現為正常語言出現後言語的倒退,難以聽懂、重複、無意義的語言。

五、不當(行為):

孤獨症兒童不當行為指不恰當的、刻板機械的對物品使用及相關的感知覺異常,孤獨症兒童從12月齡起可能會出現對於物品的不恰當的使用,包括旋轉、排列以及對物品的持續視覺探索。比如將玩具小汽車排成一排,旋轉物品並持續的過於注視等。

為了進一步向社會大眾宣導孤獨症相關知識,收集大家對孤獨症人士上學、就業、社群生活相關問題的看法,同時向孤獨症家庭傳遞溫暖,山東省康復研究中心(山東省康復醫院)向普通兒童發起“朋友,我想對你說”的活動,收集普通兒童對星寶的看法和想對星寶說的話。下面是一名3年級女生寫給她的孤獨症朋友(輕度)的一封信以及小朋友們送給星寶的一句話,讓我們一起看看孩子們眼中的星寶是什麼樣子的。

《可愛的你》

劉一霖是三年級五班的一名小學生,他瘦瘦的,個子中等,面板白白的,嫩嫩的。在校園裡劉一霖非常的受歡迎,大家也都很喜歡他。因為他性格活潑開朗、可愛、機智還樂於助人。

有一次,我在學校生病了,那時候大家都在上課,老師也很忙,給我開了假條老師就走了,這時劉一霖看到我難受的樣子,他走了過來對我說:“趙羽辰,我和你一起下去吧。”劉一霖說完就給我披上衣服,帶著水杯和書包下去了。一路上,雖然我很難受,但是因為有了劉一霖的陪伴,我感覺自己好了許多,一路上我們說說這個,說說那個,快樂多了。自從這件事後,我就很感謝劉一霖,因此我們也成了一對很友好的朋友。劉一霖不僅幫助了我,還樂於幫助其他同學和老師,比如幫老師搬書,幫同學掃地。

這就是我的同學劉一霖,一個活潑開朗、樂於助人的人,還是我的好朋友。

小小的孩子蘊含大大的能量,他們送給星寶的每一句話都能給你我帶來前行的動力與方向。

山東省康復研究中心(山東省康復醫院、山東省殘疾人輔助器具中心)將繼續依據特需兒童的支援需求,為其提供精準康復和有效服務,構建有支援的融合環境。