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黃斑變性患者黑燈:用脫口秀抵擋命運的重錘

脫口秀演員報名開放麥,是要靠搶的。先到先得,報滿為止,瞬間定勝負。在眾多的開放麥報名群裡,黑燈總以“驚人”地速度搶到名額,一百多個群友討論出的結果是黑燈“眼疾手快”。兩樣都是“客觀評價”——黑燈有眼疾,12歲時,他被查出患有青少年黃斑變性,視力一天一天下降,到現在僅剩下了0。02——0。05以下就是盲人,所以黑燈調侃自己是“瞎講脫口秀”;手快也是真的,憑藉驚人的手速和時間管理,黑燈曾創下一天連續12場演出的記錄,無人能敵。

《脫口秀大會》第五季突圍賽中,黑燈把這段經歷講成了段子,結果收穫了四燈,163票。但黑燈的組裡有小佳、毛豆、王建國,所以黑燈雖然高票,卻止步第二輪。高票,證明作為今年《脫口秀大會》第五季的黑馬,黑燈的確名副其實;高票落選則說明他獲得的真的不是同情票,畢竟不是所有特殊經歷都能換來觀眾的爆笑。段子是否好笑是唯一的標準,黑燈覺得這很公平,這也讓他感到“很自在,也很放鬆。”

眼前的光慢慢熄滅了

黑燈真名叫高翔,1988年出生,江蘇宜興人。12歲那年,因為寫作業趴得太低,阿姨帶表妹去配眼鏡時,順便也帶上了他。到了醫院,表妹兩分鐘結束了檢查,附送的黑燈,卻成為了小城市裡所有眼科大夫的圍觀物件,他聽見大人們說,“這病我們看不了,你得去大城市”。

大城市醫院出具的報告顯示,他有“青少年黃斑變性”,屬於罕見病,1。2萬人裡只有一個人得這病。患病的人,眼球黃斑區會出現退行性的病變,色素紊亂,中心視力急劇下降,進而造成不同程度的視功能損害,甚至失明。確診的時候,黑燈的姨夫不斷追問大夫,“以後會怎麼樣?以後會怎麼樣?”得到的回答是 “不瞎就不錯了!”

12歲的黑燈並沒有將這句話放在心上,那時他還看得見,覺得自己就是個正常人。視力是一點一點喪失的,“今天看到的和昨天的並沒什麼不同,一段時間以後,你會突然發現,之前能看到的,現在看不到了。”黑燈最開始意識到問題的嚴重是在入職體檢,站在視力表前,黑燈發現自己看不到醫生指揮棒的頭,“原來你以為你還能當飛行員、警察,現在發現你能選擇的專業很少了。”

視力還在不斷下降,打擊以三個月或者半年的頻率不斷到來。一次出差上高鐵 ,黑燈發現自己怎麼也看不清高鐵的座位牌,“明明半年前還是清晰可見的”——黑燈崩潰了,站在車廂的連線處,一直站到了下車。

接踵而至的是,建築物裡明暗燈光交替時,黑燈發現自己眼前都是老電子螢幕似的雪花,然後雪花越來越大,後來眼睛又不能忍受強光,黑燈開始帶墨鏡,先是淺色的,後來換成了深色,現在黑燈需要隨身攜帶幾幅墨鏡,以適應不同強弱的光線……視力下降,伴隨的是心情的一次次崩潰、然後是接受現實,再到慢慢修復,不久又再次崩潰、接受、修復……直到現在也是如此,“就像被重錘擊打,你以為自己已經做好了準備迎接下一錘,可當遭遇重擊時,人還是會疼。”

不能坐以待“盲”

大學期間,黑燈讀的是心理學專業,即使拿到了二級心理諮詢師資格,他也不能坦然面對自己的困境。大學畢業後他換了無數工作,“有時連填表格這種事我半天都弄不好,拿個手機放大鏡,還怕別人發現。每當要暴露的時候,我就辭了,換工作。”

病恥感一直在折磨黑燈。直到他慢慢發現,利用手機放大軟體、讀屏軟體,自己其實可以像正常人一樣工作。

這道坎邁過去了,黑燈發現海闊天空了。面試時,他會把自己的情況直接告訴公司,“可以幹活但需要配一個大號解析度高的顯示屏。另外,不要發我紙質表格,但填電子表格我沒問題。”

工作之餘,黑燈也沒放下自己的病症。“這個病要是有人願意深入研究,搞出什麼藥出來就好了。問題是,沒錢啊。我們得的病是罕見病,有多罕見呢?全世界只有70萬個患者。糖尿病藥的研發,不需要人來催你,全世界那麼多人得病,新藥一上市,公司就賺錢了,所以他們有動力。”他研究過國外罕見病群體的“自救”路數,透過病友自籌然後捐贈給研究者進行療法或藥物研究。他決定借鑑,第一步就是“攢”人頭。他說,中國估算有14萬患者,大家一起湊錢,金額也不少,可以資助很多專案。

於是,他做了一個關於黃斑變性的公眾號“青少年黃斑變性關愛中心”,公眾號的介紹詞這樣寫道:我們不能坐以待“盲”,我們渴望被治癒!目前,他已經找到了1000個病友。

黑燈還會針對病友,拍攝電腦使用、上班、日常的一天怎麼過之類的影片。他希望透過分享經驗,讓更多人直面生活。不過,他也認為在克服病恥感方面,每個人都必須找到自己的方法,“只要你能克服,說出自己的問題,你會發現周圍人其實沒有那麼在意這些事,他們還會盡可能地幫你。”

一年半,講了一千多場脫口秀

2020年,黑燈遇到了脫口秀。那次,他去廣州參加罕見病大會,主辦方問有沒有人有才藝展示啊,底下全是病友,有一個人就上去唱了首《追夢赤子心》,巨難聽,還有人鼓掌。黑燈想,我也行。就上去講了五分鐘,初衷很美好,想講段子逗大家開心。結局很尷尬,沒人聽段子,更沒人笑。黑燈發現,“原來上臺的搞笑跟餐桌上的搞笑是兩碼事。”

轉眼半年過去了,《脫口秀大會》火了。黑燈又萌生上臺的想法。算了算手裡的錢還夠活半年一年,黑燈就把工作辭了——從入行的第一天,黑燈就是個全職脫口秀藝人。

黑燈的脫口秀技能是透過開放麥(免費演出,供演員測試演出效果)練出來的。上臺講段子,再根據觀眾笑聲大小改稿子。按照行業規則,一個脫口秀演員能夠保證每分鐘有4個笑點,連著講15分鐘,就算入門了,有點名氣了,就可以參加“拼盤式”商演了:4個演員加主持人,每人15分鐘,一個半小時一場演出,就撐下來了!”等到能湊出40到50分鐘的段子就能開個人專場了,黑燈算了算自己的成績,講了一年半的脫口秀,開放麥加拼盤,他的表演已經突破一千場了,

不管是去開放麥趕場還是去各地開個人專場,黑燈都可以自己去,他可以辨別模糊輪廓、對比明顯的大塊顏色以及交通燈。他也不用依靠盲杖,坐地鐵、坐高鐵,過馬路,甚至騎腳踏車,與常人無異。遇到自己看不清的路牌,他就走到跟前,用手機拍照,然後再用軟體影象識別文字,再轉化成語音播報。

脫口秀意味著更多可能

黑燈的脫口秀講的都是自己的生活,上臺時,他會解釋一下,“我戴墨鏡不是為了裝酷,是怕臺上這種強光。我小時候得了一種病,叫做青少年黃斑變性,說白了,就是瞎了。”

“大家覺得盲人可以從事什麼工作?有人說推拿,有人說拉二胡,這些我還能理解。但上次我聽到一位觀眾在臺下說可以摸象……”

黑燈的脫口秀裡,正常人還能發現自己的認知盲區。比如盲道,正常人以為,盲道是城市為盲人提供的便利設施,盲道鋪設的數量常常被用於衡量城市文明程度的重要標誌。但在盲人的日常生活中,盲道其實存在感很低。黑燈就幾乎不走盲道,有些盲道半路會突然出現消防栓、隔離墩、成堆的共享單車,有些盲道你走著走著突然就沒了,脫口秀裡,他調侃,“鋪成這樣的,不會是我們盲人自己鋪的吧?”即使沒有這些人為障礙,盲道的用處也不大。“有些盲道只有一個方向,它會一直把你引向地鐵,可如果你不是去做地鐵的怎麼辦?沒路了!”

黑燈討厭別人主動施以援手,《脫口秀大會》第五季的舞臺上,他講到了幫助和打攪的邊界,“和殘障人士打交道的尺度就是,他不向你求助,你就不要去主動幫助他,有一種愛叫做放手,有時候不打擾就是最大的溫柔。“後來,他看了看李誕,又補上了半句:“當然,你還是要有一顆好心。”

《脫口秀大會》第五季負責把關選手稿件的程璐常常覺得黑燈憤怒,黑燈覺得自己情緒上沒有憤怒,但脫口秀本質上就是把你的不開心說給別人,透過宣洩自己的“負面情緒”,讓觀眾開心。當然,脫口秀還有別的用處——比如公眾對於青少年黃斑變性病症的關注,比如消除正常人對於殘障人士的誤解。但是對於黑燈而言,脫口秀的作用其實更具體,它是一份不錯的工作,可以帶來養活自己的收入 ,還是一件可以一直幹下去的事。

黑燈給自己起的第一個藝名叫阿燈,借鑑了瞎子阿炳。後來考慮到阿燈沒辨識度,就改名成了黑燈——寓黑燈瞎“火”之意。35歲的黑燈,儘管視力還在一天天惡化,但他會把脫口秀繼續講下去,“我的素材估計還能夠我用兩年。之後,技巧提高了,應該還能繼續往下走。”

文/北京青年報記者 祖薇薇

編輯/崔巍