（人民日報健康客戶端記者 徐詩瑜）近日，17歲的少年鋼琴家舒海峰引發大眾關注。他曾在北京冬奧會倒計時300天的舞臺上，和郎朗四手聯彈《匈牙利舞曲第五號》。網友稱，舞臺上的他是閃閃發光的少年。

2008年，年僅3歲的舒海峰被確診為自閉症。三級精神殘疾、注意力缺陷、手部神經發育障礙、智商受損……對於舒海峰的母親葛芳芳來說，很難想象確診為自閉症的兒子會成為一個小有名氣的鋼琴家。舒海峰每一次登臺，後臺的葛芳芳心都會緊一下，會不會彈錯音？會不會出現失誤？大眾並不知道他是一個自閉症患者，在舞臺上，他是一個和其他人公平競爭的鋼琴家。

對於舒海峰來說，他喜歡在舞臺上被聚光燈包圍的感覺，他喜歡掌聲，他熱愛鋼琴。對於葛芳芳來說，她喜歡那個舞臺上的孩子，她見證舒海峰從手指僵硬、蜷縮到舒展地彈出優美動聽的曲子，在她心裡，舒海峰的確是閃閃發光的。但在少年鋼琴家背後，天賦只是一部分，天賦背後，媽媽、爸爸、外公、外婆……一箇中國家庭支撐起了少年的夢想。

舞臺上的舒海峰。受訪者供圖

確診當月，全家開始給他做康復訓練

2008年，深圳。已經退休的海峰外婆承擔了照顧孩子的責任，因為多年從事幼兒教育，她總覺得孩子有些不一樣：不聽指令，頻繁開關門、多動……因為不放心，暑假的一天，她抱著年僅3歲的海峰前往深圳市兒童醫院就診。

“孩子患有中度典型孤獨症，幾乎難以治癒，沒有藥物治療。”外婆並不知道什麼是孤獨症，慌了神給當時在華為工作的葛芳芳打電話。對於一家人來說，“孤獨症”（也稱自閉症）是一個全新的詞彙，他們需要反覆確認才能把自己的孩子和一種精神疾病聯絡在一起。

為什麼這種事情會發生在我們身上？葛芳芳得知訊息後的半個月，都處於天塌了的狀態，每一次討論和確認，天都重新再塌一次。丈夫跟她說，沒關係，我們一輩子都養著海峰好了。一家人開始尋找及早干預的辦法，葛芳芳去山東參加了家長的學習課程，舒海峰由外公外婆陪伴著在深圳進行康復訓練。

海峰外公、海峰外婆、葛芳芳、舒海峰和海峰父親。受訪者供圖

彼時的海峰手部僵硬、蜷曲，一家人總會在他睡著了之後給他掰開手指。他的注意力很難集中，通常只有2、3秒鐘。他說話也幾乎全是被動發言，緩慢地回答兩三個字。葛芳芳說，當時教育海峰，就像訓練一隻幼小的動物，去激發他的生物本能。教他聽懂大人的指令，往往會附帶一些額外的獎勵，每完成一件小事，就獎勵他小饅頭、QQ糖。

真正讓他開始鋼琴訓練，是緣於一次親戚的才藝表演，小姑娘們在一眾親戚前彈奏了鋼琴曲。一向多動的海峰竟然安靜了下來，盯著鋼琴看。一家人決定送他去學琴，每次半個小時，需要有人一直督促著讓他集中注意力。

葛芳芳說，海峰外婆是有點偏執的性格，她相信海峰可以把琴彈好，日日督促。海峰也是有點偏執的性格，自閉症孩子的心更靜，他認準了鋼琴，就一定要把琴彈好。

告訴海峰他患有自閉症的那天，我們都哭了

葛芳芳和舒海峰。受訪者供圖

海峰大約7、8歲的時候，葛芳芳帶他去辦了殘疾證。他的生活裡，彈琴、上學，透過一家人長期的康復訓練，總的來看，他和大多數孩子沒有差別。

直到有一天，小區內的一位奶奶問葛芳芳：“為什麼你家孩子飄著走路？”舒海峰的跟腱緊，腿部神經的發育也存在一些問題，走路的時候明顯跟其他人不一樣，看起來一顛一顛兒的。舒海峰那個時刻才意識到自己跟別人是不一樣的，當時他12歲。

回到家後，葛芳芳拿出了殘疾證，告訴舒海峰他是一個自閉症患者。她在網路上搜索出自閉症的釋義給舒海峰看。他看了後哇哇大哭，他不敢相信，沒有人希望是殘疾人，沒有人想被貼上自閉、孤獨的標籤。葛芳芳跟著他一起哭，那一刻他經歷的痛苦，9年前確診的時候她已經經歷過了。

葛芳芳對舒海峰說：“如果你希望看起來跟別人一樣，以後就不能這樣走路了，要和其他人一樣，一步一個腳印地走。”他們一起去公園裡觀察不同人行走的方式，練習深蹲。海峰每天做一百個深蹲，葛芳芳也是。

那是他堅持了十幾年的走路習慣。但是他改過來了。葛芳芳特別驕傲，她說“他現在走路的樣子特別帥！”

這麼難的習慣都能夠改變，更何況是其他事情呢？

鋼琴是另一件難事。自閉症患者對情感的理解存在一些障礙，鋼琴卻需要更強的共情能力和表達能力，透過和作曲家所處的時代、所經歷的故事共情，再透過自己的指尖傾瀉那些古早時代的情緒。

一家人想辦法讓他能夠理解鋼琴曲背後的情感。從網上找到當時的時代背景作為閱讀參考，他無法理解的情緒，透過影像、講解進一步強化。就像鳥類哺育，餵食的時候需要先把食物嚼爛。情感也是一樣，透過多次的傳達，舒海峰指尖彈奏的，是獨屬於少年的鋼琴曲。

關於未來，自閉症鋼琴家仍需探索一條“沒有人走過的路”

12歲透過鋼琴十級考核，2019年、2020年在深圳、珠海舉辦個人演奏會，舒海峰堅持每天練琴，先後獲得亞太國際鋼琴賽總決賽第二名、第八屆香港國際鋼琴邀請賽中國賽區一等獎。

跟隨郎朗在全國巡演時，對舒海峰的介紹始終是“少年鋼琴家”，並未提及自閉症。

舒海峰和郎朗。受訪者供圖

2021年，舒海峰被評為深圳市南山區十佳“新時代好青年”，他是最年輕的一個。那時候，葛芳芳陸續知道身邊一些孩子患有自閉症。2021年7月，一家人和海峰商量後建立了“自閉症鋼琴少年舒海峰”的社交平臺賬號。他們決定接受“自閉症”這個外部標籤了，標籤之外，他們或許能給更多的自閉症患兒和自閉症家庭帶去力量。

2019年釋出的《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告》顯示，中國自閉症發病率達0。7%，當年已約有超1000萬自閉症譜系障礙人群，其中12歲以下的兒童約有200多萬人。

《2021年度兒童發展障礙康復行業藍皮書》中提到，超過一半的家庭，夫妻一方全職帶娃，無法工作，影響家庭月收入，其中母親為孩子主帶養者時，60。3%的母親會辭掉工作全職照顧孩子。另一方面，家庭為孩子的康復支出也很大，近7成家庭月收入不足1萬元，在嚴控康復費用下，依然有約四分之一家庭的月收入都難以支撐康復費用。

葛芳芳在舒海峰確診幾個月後，辭去了自己的工作，全職照顧孩子。在康復階段，她見到了很多和她一樣的母親，她說，“為母則剛”，有一種作為母親的責任驅使她這樣做。當然也存在一些事業上的遺憾，但葛芳芳更欣喜於從舒海峰身上學到的東西，他比別的孩子更堅韌、更堅持，也更不容易。

舒海峰仍然需要家人的督促和陪伴。在學校的時候，老師會抱怨他是不是自言自語。葛芳芳問他，他說“我在讀課文呢！”葛芳芳不確定他是不是在撒謊，但她告訴人民日報健康客戶端記者，自閉症的孩子如果撒謊，那是非常大的進步，我們會特別開心。彈琴也仍需要外婆的督促，注意力集中時間太長難免會有所懈怠。

隨著比賽、參加公益活動和網路直播，他有了更多“網友”。葛芳芳說，看到他的朋友圈一點一點壯大、豐富起來，也會想象他未來的生活，可以和其他人一樣結婚、生子，擁有平凡幸福的人生。

17歲的舒海峰和其他高中生一樣，仍要面臨高考。一家人多次進行家庭會議討論他的未來。在國內就讀，他的文化課分數無法達標，目前暫未出臺任何有關於自閉症藝術考生的政策。在國外就讀，他也很難透過論文的形式拿到一張文憑。

對於舒海峰和他的家人來說，未來仍然需要探索一條“沒有人走過的路”。但他們走過的方向，已經給身後無數“星星的孩子”和擁有星星的家庭提亮了一盞燈。