今年九歲的小男孩浩宇，剛剛上小學四年級。小浩宇患有先天性罕見心臟病，不僅有完全型大動脈轉位，還有室間隔缺損，而且存在肺動脈狹窄。像這樣的心臟病，在世界範圍內也非常少見。從他滿月開始，已經做過三次大手術，但每次的效果都不理想，只能勉強維持生命。由於病情複雜，小浩宇的心臟病如果不能徹底根治，他的生命也將走到盡頭。

不願意放棄希望的父母，帶著小浩宇來到了中國醫學科學院阜外醫院小兒心臟外科，找到了李守軍主任醫生，這裡也成為了小浩宇生命最後希望的寄託。

不過因為病情罕見，小浩宇如果手術，失敗的風險非常高，而且手術期間心臟將停跳六小時，就算是健碩的成年人也難以承受這樣的考驗。可如果不進行這場手術，小浩宇能夠陪在爸爸媽媽身邊的日子也所剩無幾。

那麼小浩宇是否挺過了難關？阜外醫院會給他帶來生命的曙光嗎？

九歲男孩患上先天性罕見心臟病

小浩宇滿月時，媽媽按照地方風俗帶著孩子回了孃家，隨後來到了鄰居家坐坐。恰好這位熱心鄰居是位醫生，看到小浩宇面色不佳，嘴唇發紫，就用聽診器聽了一下，神色凝重地告訴浩宇媽媽，最好到大醫院看一看，浩宇的心臟可能有問題。

浩宇媽媽聽到這話心裡一涼，第二天就和浩宇爸爸一起到了石家莊的省醫院，緊接著浩宇就被確診為先天性心臟畸形，而且病情非常嚴重，在河北根本看不了，必須到北京去。

浩宇的爸爸媽媽不理解，一個剛剛出生的孩子，心臟還沒有發育完全，怎麼會患上這麼嚴重的心臟病呢？

醫生耐心向他們解釋，正常情況下我們的心臟是由左心房、左心室、右心房、右心室組成，就好像四個單獨的房間。左心房和左心室之間、右心房和右心室之間分別有兩道單向開啟的門，分別是主動脈瓣和肺動脈瓣、二尖瓣和三尖瓣。

左心房和左心室負責透過主動脈把富含氧氣和營養的新鮮血液輸送到全身，右心房和右心室則負責把含有二氧化碳代謝廢物的靜脈血，透過肺動脈泵到肺部，重新富含氧氣和營養物質。

可小浩宇的主動脈與肺動脈長反了，這導致浩宇身體內的氧氣無法正常輸送到左心室，而二氧化碳等代謝廢物無法正常泵到肺部。同時我們正常人心臟的左右心室之間有一個室間隔，從而保證氧氣和代謝廢物各自工作，互不影響。小浩宇的左右心室之間存在缺損，導致靜脈血和動脈血都混在一起，形成低氧血。

如果浩宇的病情長期得不到治療，他的身體會因長期低氧導致器官衰竭，最終面臨死亡。

醫生還告訴浩宇爸爸媽媽一個不能接受的訊息，像浩宇這樣的情況，即使在世界範圍內，能夠為他做手術進行根治的醫院都不多。想讓小浩宇活下來，一方面是不斷透過手術維持生命，另一方面則只能是等待，等待世界醫療水平提升，等到國內有醫院有條件做這個手術。

看著懷裡剛剛滿月的浩宇，他的爸爸媽媽該做什麼選擇呢？

四處求醫，生命多波折

因為病情嚴重，浩宇在六個月和三歲半分別進行了兩次手術，但實際上手術效果並不理想，僅僅緩解病情，不能從根本上治療小浩宇的問題。每次手術後都會出現新的問題，重新考驗著小浩宇的生命力。

小浩宇從記事開始，他就知道自己胸口上那道長長的劃痕意味著什麼。因為心臟有問題，浩宇不能像其他小朋友一樣正常參加室外活動，卻絲毫沒有影響他的性格。

對浩宇來說，每週最喜歡的課就是體育課，雖然只能玩一會兒球，但他已經非常知足。身體上的疾病導致他不能奔跑，可也讓他的社交能力、語言表達能力顯得格外突出，每年的定期檢查和治療，讓他總能成為兒童病房裡的開心果，很快和其他病友打成一片。

他的小腦袋裡總有奇奇怪怪的想法，他會問媽媽，是不是因為懷孕的時候沒注意，所以讓他有了這個病。

不過浩宇卻從來沒有怪媽媽的意思，他只是好奇，為什麼別的小朋友健健康康，而自己會有心臟病呢？

為了給浩宇治病，爸爸媽媽幾乎掏光了家裡積蓄，除了每年帶浩宇去外地看病的時間，爸爸媽媽都要努力工作賺錢，因此陪伴浩宇的時間會少很多，甚至顧不上照顧浩宇吃藥。

懂事的浩宇明白，他唯一能幫爸爸媽媽分擔的，除了學業上不讓大人費心，就是自己能做的事自己做。每天幾點吃藥，分別吃什麼藥，用量是多少，小浩宇都非常清楚。

有人問浩宇，吃藥苦不苦，浩宇總是皺眉點點頭。吃藥苦怎麼辦？浩宇的回答也很簡單，多喝水。

浩宇的懂事讓父母感覺欣慰，一家人雖然遭受眾多磨難，但心緊緊團結在一起，共同為了這個家而努力，一切都是值得的。

2021年12月，小浩宇出現大量腹積水和氧飽和度下降，為了挽救小浩宇的生命，醫生不得不給他進行第三次手術。

但這一次，幸運之神似乎沒有降臨。

第三次手術並不成功，術後合併症也非常嚴重，浩宇的心臟面臨心力衰竭的可能，隨時都有可能面臨生命危險。

束手無策的醫生面對如此罕見和複雜的病情，只能無奈地告訴浩宇父母，這或許已經是最後的結果。醫生給浩宇開了治療腹積水的藥，但只能用兩個星期，而這是浩宇最後的生命之路。

聽到這個訊息的浩宇媽媽在醫院走廊失聲痛哭，她不知道命運為何如此捉弄她，她也不知道下邊的路該如何走。

也正是在這個時候，一個人的出現，給浩宇一家帶來了曙光。

最後的希望

浩宇媽媽聽人說，中國醫學科學院阜外醫院在治療心臟病上享譽盛名，或許在那裡能夠找到醫生救小浩宇。

得知這個訊息後，浩宇一家連忙奔赴阜外醫院，找到了主任醫生李守軍。

那麼在阜外醫院，小浩宇一家的願望能否實現呢？

其實在一開始，李守軍在看到浩宇的情況後，心中也有一絲絲猶豫。像小浩宇這樣的情況，在世界上都非常罕見，治療難度非常大，手術風險極高。

李守軍醫生並沒有太大把握絕對能夠治好小浩宇的病。但看到浩宇爸爸媽媽期待的目光，聽聞他們一家九年與命搏擊之路，李守軍醫生召開緊急專家會議，根據小浩宇的具體情況，商討治療方案。

李守軍醫生告訴浩宇媽媽，他們能給小浩宇做治療，既然要做，就不要像以前那樣單單維持生命，而是要徹底根治。不過因為手術風險非常大，如果能成功，小浩宇以後可以像正常孩子一樣生活，如果不成功，或許將是一個令人遺憾的結果。

九年來，浩宇媽媽陪著兒子走遍大大小小醫院，對兒子的病情嚴重程度已經非常瞭解，她也十分清楚兒子的手術難度有多大。

對浩宇一家來說，已經到了最後的關頭，與其坐以待斃，不如和命運再做一次搏擊。

浩宇父母的態度讓李守軍醫生感覺手術成功的機率或許很大，因為孩子的父母十分理解醫護人員，他們的態度反而能讓醫生們放開手腳去嘗試，去完成整臺手術，最終的效果也會更好。

在李守軍醫生的積極主張下，醫院最終接收了小浩宇，並且安排院內頂尖外科醫生為小浩宇組成專家團隊進行手術治療。

那麼這場手術能否成功，小浩宇這一次能否戰勝命運呢？

一扇門，生死兩個世界

2022年1月17日清晨，小浩宇緊張得一夜沒有怎麼閤眼，雖然他不說，但爸爸媽媽也看得出他的擔心。

手術室門前，浩宇的爸爸媽媽滿臉笑容，對緊張的小浩宇說：“兒子別怕，等你做完手術，爸爸媽媽會帶你去很多你想去的地方，還可以陪你一起打球，一起跑步。”

浩宇依依不捨，眼眶裡噙著淚，看著爸爸媽媽喃喃道：“爸爸媽媽，你們千萬別走，就在這兒。”

手術門即將關上那一刻，小浩宇的媽媽突然別過去頭，躲過了兒子的目光，一瞬間眼淚奪目而出，內心的情緒再也壓抑不住。

她不敢想象，這或許是兒子的最後一面，也可能是最後一句話。一扇手術門，開啟生死兩個世界，接下來的路要靠小浩宇自己走，誰也幫不了他了。

早上九點，手術正式開始，這是全世界第一例全腔退回手術加雙動脈雙根部調轉術，這在心臟外科手術中屬於頂級難度的手術之一。

之前的三次手術，為了讓小浩宇的心臟勉強工作，醫生已經將小浩宇的左右心室合併成了一個心室。而浩宇的第四次手術，是要將之前的手術搭建全部拆除，同時透過手術的辦法，將他的心臟改造成正常心臟的模樣。

因為此時小浩宇距離第三次手術僅僅過去四十多天的時間，所以小浩宇的胸腔內有嚴重的組織粘連水腫，導致醫生手術很困難。

這也意味著，小浩宇的手術時間可能比預期的時間還要長很多。

可就在組織遊離進行到關鍵階段，即將對心臟進行手術時，小浩宇的血壓突然間下降，他也遇到了第一次危機。

看到這個情況，麻醉醫生緊急給小浩宇手動推血，在大家的積極配合之下，浩宇的血壓終於穩定了下來。

緊張的手術依舊在進行之中，下午一點，整整四個小時過後，小浩宇的心臟終於完全暴露出來。這才是手術的開始而已，卻已經耗費了正常心臟手術十幾倍的時間。

下午一點十五分，監護儀上的心臟跳動指數歸為了零，接下來也成了整場手術最關鍵的階段。

開啟浩宇的心臟後，大家發現其難度比想象中還要大。浩宇的三尖瓣太大，肺動脈後還有一處粘連，除了心室間隔修復外，這兩個地方也要修復。

下午三點，手術開始心內部分，胡院長和李主任每一步都走得如履薄冰，稍有差池，小浩宇的命都可能會被死神帶走。

而現在這顆心臟，在歷經三次大手術後已經變得到處瘡痍。醫生必須謹慎地在這裡重新搭建，考驗著他們的手術能力和耐力。

整個手術難點有四個，一是要在小浩宇的左右心室之間人工搭建一個室間隔，讓靜脈血和動脈血都回到正常的心室中。

第二是要對原本的房間隔缺損進行修補。

第三則是因為三尖瓣過大造成的反流，需要透過手術進行修補。

第四，也是最難的一步，將長反的主動脈和肺動脈安到正確的位置上。醫生需要將主動脈從右心室上帶著瓣膜一塊切下來，再將肺動脈瓣也切下來，按照正確的位置擺放。但小浩宇的肺動脈狹窄，想要正常工作必須藉助外管道進行擴大。

換句話說，正常手術中除了二尖瓣的瓣膜沒動，整個心臟的所有地方几乎都動了一遍。

通常情況下，一場心臟手術的時間不會超過三個小時，而現在小浩宇的手術剛剛進行一半，時間卻已經過去七個小時。因為心臟停跳時間過長，不僅心臟正常功能受到影響，其他器官也會因缺血導致衰竭，醫生第二次為小浩宇灌注心肌保護停跳液。

最後經過整整六個小時的心臟停跳，醫生縫了上千針，小浩宇的心臟逐漸恢復到了正常心臟結構，手術也進入了尾聲。

此時面臨一個非常關鍵的問題，也是決定整場手術能否成功的因素，小浩宇這顆停跳六個小時，經歷過四次大手術的心臟，還能否再次跳動起來？

生命的奇蹟

晚上7點35分，李守軍醫生逐一拔掉了夾在小浩宇心臟上的止血夾，動脈血逐漸流向了心臟。此時手術室氛圍格外緊張，沒有人知道小浩宇能否挺過這一關，他才剛剛九歲。

就在大家緊張地盯著監護儀時，儀器傳來有節奏的滴滴聲，小浩宇的這顆心臟重新跳動了起來！

生命可真是太偉大，太頑強了！

醫生為小浩宇進行了術中超聲，除了室缺有一點反流外，整個心臟結構非常好。

可這個時候手術還沒結束，因為手術時間過長，依賴體外迴圈系統，縫補上千針後，導致小浩宇的心臟連線點不停滲血。此時的止血步驟，變得格外艱難。

也正是在這個時候，意外突然發生了。

小浩宇肺動脈根部有些噴血，這是因為心臟太小，又經歷了四次大手術，最近的一次手術剛剛結束40多天，整個組織還有些水腫，浩宇的心臟現在就像一塊豆腐，縫合點比較脆弱，很容易撕裂噴血。

經過醫生們的不斷努力，噴血漸漸止住，就在大家剛剛鬆一口氣時，小浩宇再次出現意外。

因為出血點太多，小浩宇的血壓持續降低，唯一的解決辦法只能是給心臟壓迫，但這樣會影響心臟的跳動。所以醫生也進入了矛盾的階段，怎樣才能讓浩宇的心臟正常工作，血壓恢復到整成水平呢？

最後李主任不得已採用了ECMO，同時用紗布輔助止血，一直到凌晨四點，出血的問題終於漸漸得到了解決。

堅強的小英雄

因為情況比較特殊，小浩宇被推回小兒重症監護室時，還帶著ECMO以及各種儀器，醫生採取了延遲關胸手術方案。

24小時後，小浩宇的情況逐漸穩定，凝血功能也漸漸恢復到了正常水平，醫生決定給他拆除止血紗布和體外輔助ECMO。

但這個時候，令人心驚的一幕又發生了。

因為心臟應激狀態太強，浩宇出現了發熱和惡性心律失常。幸運的是，經過醫生緊急復甦，浩宇的身體漸漸恢復平穩。

接下來的過程非常順利，小浩宇恢復情況非常好，術後十一天他已經可以自主進食，無論是配合度還是恢復度，小浩宇都是病區裡最棒的孩子。

因為臨近年關，小浩宇想和爸爸媽媽一起過年，他明白只有配合醫生，得到積極治療，才能早點離開ICU。除夕那天，醫生告訴浩宇爸爸媽媽，浩宇很快就可以轉回普通病房。對這對經歷許多苦難的家庭來說，這是最好的新年禮物。

2022年2月14日，手術後的第28天，小浩宇和醫生們告別，辦理出院手續。爸爸媽媽答應他，帶他去動物園、海洋館、遊樂場，痊癒的小浩宇有太多太多想做的事了。

九歲的浩宇經歷了太多他這個年齡本不該承受的痛苦，他的懂事和樂觀豁達，有著成年人不能參悟的大智慧，那就是改變能改變的，接受不能改變的。

在疾病面前，人類顯得脆弱而無助，幸運的是我們有無私奉獻的醫護工作者，為了人類的健康而不懈努力。小浩宇這場世界級難題的手術能夠成功，有偶然裡的必然，也有必然裡的偶然。謀事在人，成事在天，正是李守軍主任為首的團隊進行了非常細緻的準備工作，準備了無數個可能發生的預備方案，才在小浩宇出現危機時及時採取緊急措施，出現一個大家都滿意的手術結果。

英雄的定義從來都不僅限於擁有神力，而是一顆擁有偉大心的普通人。這些普普通通的醫護工作者，正因為有著一份對生命的敬畏、赤誠之心，才創造了一個又一個生命奇蹟，而他們就是真正的英雄。