自述|何蕾

撰文|劉豆豆

編輯|畢大鵬

糖糖的一隻眼睛已經完全看不到了，現在腫瘤細胞擴散，已經威脅到另一隻眼睛。如果不及時治療糖糖將面臨眼球被摘除甚至危及生命的危險，那孩子的一輩子就完了！我真的後悔，如果當初不是那麼執拗，如果當時早點發現孩子的病情，是不是現在結果又會不一樣。我看著病床上才10個月的孩子，泛紅的雙眼早已流乾淚水，內心傳來一陣被撕裂般的疼。

我叫何蕾，今年30歲，來自四川省達州市的一個單親家庭。我在福建打工時透過網路認識了同樣來自單親家庭的張春雲，在網路上交談半年後，兩個從小都缺乏安全的人在現實中走到了一起。幾個月後我發現自己已經懷孕，父親知道我的事後極力反對我們兩人在一起，甚至要求我把孩子拿掉和張春雲斷絕關係。我知道父親是希望我找一個條件稍微好一點，距離近一點的男孩，但是和張春雲在一起的這段時間我早就對他產生依賴，最終在我的堅持下父親妥協了。

婚後張春雲的老實誠懇讓我的父親逐漸開始接受了他，加上糖糖的出生讓沉悶的家庭氛圍終於有了緩和。為了養家，丈夫開始出去跑快遞，我就負責在家照顧小孩，一個月3000多的收入，勉強維持一家三口的生活。糖糖遺傳了何蕾的大眼睛，笑起來特別好看，誰見著都誇。可任誰也想不到的是，偏偏就是這雙愛笑的大眼睛把這一家推進了無盡的深淵。

今年8月9日，7個月大的糖糖開始哭鬧不止。我當時看到糖糖的眼睛裡透著白色的光，像貓眼一樣透亮，還有一根細長的紅色血管長在黑眼球裡面，我整個人慌張到了極點。第二天一早，我便帶著孩子趕往福州東南眼科醫院檢查，透過片子能清楚看到糖糖的一隻眼睛裡有一個大腫瘤，另一隻有4個小腫瘤，而診斷證明上“雙眼視網膜母細胞瘤”這幾個大字給了我當頭一棒。

我和丈夫哭成了淚人，護士說：“你家寶寶一看眼睛就是有問題的，怎麼才來？”我分別矇住糖糖的左右眼來測試一下孩子的反應，才發現糖糖的右眼已經完全看不到，左眼只有微弱的視力。我狠狠地扇了自己兩巴掌，我這個當媽的是怎麼當的？寶寶7個月了，我竟然都不知道她有一個眼睛是看不到的，內疚自責洶湧而上。

帶上家裡所有的積蓄，我和丈夫張春雲在病友的介紹下來到了上海新華醫院。再次檢查後，醫生直接說：“孩子腫瘤已經很大了，如果再晚點，不及時採取措施就不是保眼的問題了，是很可能會危及生命的。”回想起醫生刀子般的話語，我就有種鑽心的疼。

醫生給出方案是，鐳射和介入手術一起，一次下來的費用就需要4-5萬，當時帶來的錢做完檢查就差不多花光了。為了不影響治療，我開始一個接一個的打電話借錢，終於湊夠了第一次治療的錢。

治療期間，藥物副作用令糖糖接連出現嘔吐、食慾不振、哭鬧難睡等問題。一連多次的扎針更是使糖糖對“白大褂”產生了心理陰影，護士一靠近糖糖就哇哇大哭，看得何蕾心碎一地。雖然孩子難受，可每次我一抱她，她就會變得很乖。儘管我們也很想看到孩子笑，可那些治療連大人都難以忍受，我們又怎麼忍心不讓孩子哭呢。回想起糖糖淚汪汪的雙眼，我一陣心酸。

10個月大的孩子還不會說話，本該在父母的懷裡依偎、感受溫暖，此刻卻不得不在藥物帶來的疼痛和冰冷的儀器間掙扎生存，任誰看了都難受。做完第一次治療後何蕾帶著孩子回了家，沒有絲毫喘息的機會，等待他們的是下一次的治療。我看著丈夫崩潰大哭：這一次的錢籌夠了，那下一次呢？每個月都要去一次醫院，這可怎麼辦？那一刻我是後悔的，我後悔不聽勸阻生下這個孩子；後悔自己沒有早一點發現孩子的病情，責備自己的無能為力。

如今，我已經借遍了所有的親朋好友，後期不知道還有多少次的治療在等著糖糖，即便丈夫張春雲沒日沒夜的工作，一個月掙的錢還不及一次治療的十分之一。曾經有人問我：“如果以後糖糖2個眼睛都看不見了怎麼辦？”我現在最大的希望是保住左眼的視力，讓她至少有一個眼睛可以看見，看見紅色的太陽，藍色的大海，如果老天真的那麼狠心，那我希望能留她一條命，我願意當她一輩子的雙眼，只要孩子能在我身邊。看著孩子，我又哭了。