位於東方路的
上海交通大學附屬上海兒童醫學中心
從全國各地來看病的患兒家庭絡繹不絕
院區內有一座三層小白樓
白色的外牆上
開著黃色、藍色、粉紅色的窗
在眾多高大的醫院大樓中格外顯眼
位於上海兒童醫學中心的“寶貝之家”。
這個名為“愛佑新生寶貝之家”（以下簡稱“寶貝之家”）的病患孤兒醫療養護中心，是愛佑慈善基金會在上海兒童醫學中心支援下，作為“愛佑新生”——病患孤兒醫療養護專案的滬上樞紐，專門接收從全國各兒童福利院送到上海接受治療的重症孤兒，為他們提供術前和術後的醫療養護。
這些孩子中
大多因患有先天性重症而被父母遺棄
“寶貝之家”就像一艘諾亞方舟
他們在這裡找到了“媽媽”
迎來了生的希望
白領媽媽“白手起家”
2月11日下午，4位“媽媽”陪著孩子們在“寶貝之家”二樓的多功能室地毯上玩耍。屋外淅淅瀝瀝地下著冬雨，屋內充斥著孩子們咿咿呀呀的笑聲，讓人頓覺溫暖。
目前“寶貝之家”共有9名小朋友，他們分別患有膽道閉鎖、尿道下裂、唐氏綜合徵、足內翻、雙髖關節畸形、巨趾症、複雜先天性心臟病等疾病。一些孩子患有多病種疊加，他們所在地的醫療機構無法治療這些大病和疑難雜症，於是各地福利院就把他們送來上海救治。
從收到孩子的資料，到安排醫院床位、醫生，接受手術到術後養護，患兒往往需要在“寶貝之家”經歷一段術前術後的養護期，再由當地福利院接回。很多孩子患有一系列先天性疾病，要經歷多次手術，術後還要經歷痛苦的康復過程。“護理員媽媽”日夜悉心照料，陪伴他們度過最虛弱的術後危險期。
1歲的彬彬剛經歷過一次肛門再造術，康復期間，要使用擴肛器防止創口長在一起。冰冷的擴肛器放到肉裡，一點點擴開，醫生說這種疼痛成年人都難以承受。每次結束治療，孩子疼得全身溼透，就像從水裡撈出來一樣。“有一位志願者給彬彬畫了一幅漫畫，漫畫裡，彬彬化身奧特曼，擊退了‘爛屁股怪獸’。”後來每次做治療時，彬彬都說自己是奧特曼，要開始“打怪”了。
“寶貝之家”最初由幾位上海的白領媽媽創立，目前“寶貝之家”病患兒童養護中心主任張敏就是其中之一。“當時我還在一家外企上班，透過網上帖子對接來外地來滬的患兒家庭後，利用下班或午休時間，帶這些患兒家庭去醫院看病，幫他們籌款，跟進他們的治療情況。”
在這些患兒當中，她們發現有很多是孤兒。“這些孩子沒有父母照顧，福利院也沒有條件讓他們進行術後康復，很多小孩匆匆做完手術就被送回去，長時間都無法恢復。這些孩子更需要幫助。”於是，就有了最早的“寶貝之家”。
“媽媽們原先都不是專業的社工，大家是利用業餘時間，在浦東租了一間小房子，請一些護理員阿姨，一起照顧來上海看病的孤兒。”張敏說，後來從全國各地來“寶貝之家”的孩子越來越多。
2011年起，“寶貝之家”成為愛佑慈善基金會“愛佑新生”——病患孤兒醫療養護專案的第一個養護中心，次年正式落地在上海兒童醫學中心，從一個“草根機構”變成具備專業資質的公益慈善專案，所服務病患孤兒規模也透過“愛佑新生”專案開始輻射全國，並建立明確的規章制度，招聘專職的管理人員、護士和護理員。
目前全國的“愛佑新生”病患孤兒養護中心共有13個，大多設在省會城市的福利院裡，而上海“愛佑新生寶貝之家”就像是一個核心中轉站，接收來自各地的需要接受更高水平救治的重症病患孤兒來滬治療與養護。
陪孩子度過術後危險期
去年5月，愛佑新生“寶貝之家”位於上海兒童醫學中心的新址落成。全新的小白樓共有三層，寶貝們的臥室位於二樓，有獨立的衛生間、洗澡間和配奶間。一樓是清洗室和料理間，還有護理員宿舍和休息區。照顧患兒要24小時輪班，經常半夜也要起來料理，她們必須住在這裡。
“媽媽們”一個星期“做六休一”，忙的時候幾乎沒有休息。每天早上六點半，上早班的“媽媽”就會上去接替前一晚值班的“媽媽”，一天內只有中午和吃飯休息兩個小時。
“寶貝之家”共有11位養護媽媽，平均一個“媽媽”要照顧2個孩子。上海兒童醫學中心心臟中心的護士長和專業醫護團隊每個星期都會來給“媽媽們”上培訓課和考試。每個孩子的治療情況、護理措施、吃飯喂藥等都要形成一人一檔，不能出一點差錯。
李祟英來到“寶貝之家”已經12年，跟隨著這個專案從最初的一個出租房裡“白手起家”。“那時只有3個阿姨，要照顧8個孩子，一個阿姨負責打掃，一個燒飯，我負責餵奶和洗澡。”她記得第一個晚上，她們要照顧一個患有嚴重先天性心臟病的孩子。“嬰兒臉色很不好，其他阿姨都有點害怕，我膽子比較大，我就說我來吧。我自己很喜歡小孩，覺得這些孩子很可憐，就一直做到了現在。”
李祟英在和孩子們做拍手的遊戲。
來上海之前，李祟英在重慶是一名家庭主婦。“我自己的孩子到合肥上大學以後，我就到上海的妹妹家裡，在機緣巧合下進入了‘寶貝之家’。”她對照料患兒非常認真，雖然文化程度不高，但經過專業培訓後漸漸上手，很多患有多發畸形、腦積水、心臟病等護理難度較高的孩子經常交到她手上。“對心臟病的孩子，不能喂太多水；對腦積水患兒，餵奶特別要注意頭的姿勢……我是在培訓，以及和孩子日積月累的相處中自己摸索出的護理經驗。”
明明是個睫毛長長的小男孩，來的時候才兩個月大，在外地做過無肛造瘻術，但是嚴重感染，急需第二次修復，而當地醫院無法接收。“寶貝之家”盡全力協調，終於幫助他在上海完成了修復手術。因前期感染身體狀況很差，再加上他患有先天性心臟病，對於這個孩子能否長大，醫生也表示非常不樂觀。
孩子交到了李祟英手上照顧。“我記得第一次見到他時，他衝著我笑，伸出兩隻手讓我抱。”明明呼吸很困難，24小時都要吸氧，一旦離開氧氣瓶就會全身發紫，喘不過氣。李媽媽幾乎全天都抱著他，給他按摩手和額頭。
“最困難是換造瘻袋的時候，腸子經常會冒出來。孩子很疼，那場面任誰看了都會害怕。後來我就自己想方法，用太空棉做了個小球球，一邊是扁的，一邊是橢圓形的，綁在造瘻袋上。”這個方法果然奏效，後來其他的“媽媽”都用了這個方法。
3個月後，明明又接受了先心手術。“孩子康復離開的時候才18個月，不會走路，不會講話，但他認得我。他就像小精靈一樣，抱起來給他唱一首歌，他的小手就會跟著動起來。”
送走孩子半年都緩不過來
小泉是李祟英帶的第一個孩子，剛接手時他只有9個月，患有嚴重的腎積水和巨結腸，剛做完手術。“當時孩子全身插滿了管子，疼得難以入睡，無意識地會去用手抓管子。”那一晚，李媽媽一直在床邊守著小泉，不讓他抓管子。臨近天亮時，孩子終於睡著，李媽媽也筋疲力盡地睡去了。
第二天早上，孩子先醒過來，看到“媽媽”在旁邊睡著了，一點點挪到床邊上，用小手把李媽媽的外套拉過來，蓋在她身上。其他護理員看到了這一幕，感動不已。
“小泉患有腎積水，不能多喝水，但巨結腸又需要喝水，否則大便拉不出來，因此喂水要十分精確。”為了這個孩子，李媽媽操碎了心。
“他有時很黏人，只喜歡我帶。給他喂水果，他非要我吃一片，他自己才吃。有時也很懂得心疼人，看到我一個人照顧幾個孩子忙不過來，就主動幫我去扔垃圾、搬凳子、拿消毒燈，那時他才剛滿1歲。”
寶寶在養護媽媽的扶助下一步一步練習走路。
每個孩子進入“寶貝之家”，都要待到在上海的治療結束才會走，而病情嚴重，需要反覆治療的孩子則會逗留很長一段時間，小泉就是這種情況。“小泉離開的時候已經21個月了，當時他的病已經全部治好，是個正常健康的孩子，而且幸運地找到了收養他的家庭。”
那天，李祟英親手把孩子送到民政局，交到養父母手上。“孩子哭了幾個小時，我當時沒哭，等孩子一走，眼淚就止不住了。”小泉走後的大半年，她都覺得心裡空空的緩不過來，直到現在回想起來，依然會覺得難受。後來，由於擔心養護媽媽和孩子的感情太深，“寶貝之家”採取了輪換的方式，讓“媽媽們”輪流照顧不同的孩子。
患兒康復回到當地福利院以後，有時福利院會發來照片，告知養護媽媽們孩子的近況，但有的孩子就再也沒有見過了。
“每當看到孩子笑得很開心，喊我媽媽的時候，心裡還是很欣慰的。”去年，上海“寶貝之家”救助了35個孩子，而李祟英帶過的孩子累計已經超過100個。
“其實是孩子治癒了我們”
臥室的牆面是淺藍色的，上面畫著白色的雲和飛機，木地板上放著白色的小床，溫暖又清新。一個房間住3個孩子，年齡大一些的會主動照顧年齡小的，有的患兒剛進來時比較自卑，和同齡人一起生活後變得開朗起來。“有一位小哥哥剛來時臥床不能動，四五個弟弟妹妹每天都到哥哥床邊陪他說話，慢慢地，小哥哥的病情好轉起來。”
“其實是這些孩子在治癒我們。”愛佑新生專案經理劉曉曦說，“他們承受著痛苦的手術和術後治療，但每次治療以後，都會忍著痛給我們陽光的笑臉。他們年齡很小，卻懂得關心別人。他們從來不問爸爸媽媽，因為他們心裡知道自己沒有爸爸媽媽……”這些懂事得讓人心疼的孩子就像是一個個小天使，給了她陽光和力量。
“很多志願者剛開始聽說是病患孤兒，會覺得心理負擔很重，但是來到這裡，就發現這是一個很溫暖的地方。”劉曉曦說，在“寶貝之家”，志願者和孩子們其實是互相幫助的，“這些孩子會給你很多正能量，讓你變成一個很柔軟的人。”
一位患兒被張敏抱在懷裡。
“當初成立‘寶貝之家’就是因為放不下這些可憐的孩子，如果不去幫他們，就過不了心裡的坎。”張敏還記得剛成立“寶貝之家”的時候，自己的孩子才3歲，現在孩子已經17歲了。她把對自己孩子的愛延續到了許許多多孩子身上。10年來，已有1636名病患孤兒在愛佑新生寶貝之家治癒病痛，重獲新生。
“我覺得自己跟這些孩子有緣分，就算累，也能堅持下去。”李祟英說，現在她自己的孩子已經長大工作了，有時忙起來，她兩年才回去一次老家過年。相比起自己的孩子，她對這些病患孤兒付出的精力還要多。“這些孩子都是被父母遺棄的，又身患重病，很讓人心疼”。在“寶貝之家”當護理員的工資不算高，經常有醫院的家屬給李祟英介紹保姆的工作。
“我說我不出去，我會一直在這裡做下去，因為我早就把這些孩子當成了自己的家人。”
上觀號作者：青春上海