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4歲白血病寶寶兩年腰穿27次,躺在病床6個小時不敢動:媽媽救我,太疼了

“媽媽救我,太疼了……”4歲寶寶李俊逸來自河南安陽一個普通農村家庭。2018年9月,年僅2歲的小俊逸因重度貧血到醫院做骨髓穿刺檢查,不幸被查出患上了急性淋巴細胞白血病,之後一家三口就踏上了艱難的“抗白”之路。

小俊逸的媽媽邢彥華說,自從兒子生病後她就一直陪在孩子身邊,因為高強度的化療,小俊逸經常出現噁心、嘔吐和高燒症狀,因為家裡沒有錢做移植,孩子一開始只能靠化療維持病情。每次住院檢查,早晨五點護士開始抽血,看著熟睡的孩子被針扎得從疼痛中醒來,她心如刀割。

“孩子的情況危急,如果不盡快進行移植手術就會有生命危險。”2018年11月,邢彥華帶著兒子在河南省腫瘤醫院化療了一個療程後,經過檢查,查出孩子有基因突變的情況,確定病情為高危,醫生建議必須儘快移植,不要耽誤孩子的病情。圖為生病前的小俊逸和爸爸李雲飛在一起。

從患病到現在,小俊逸腰椎穿刺做了27次,骨穿做了16次。“孩子太小了,每次都疼得哇哇大哭。”邢彥華說,醫生給小俊逸做骨穿和腰穿時,孩子被鋼針穿透骨頭時一直痛苦的哭喊,做完腰穿還要躺在病床上至少6個小時不能動,看著兒子小小年紀受這麼大的罪,她心痛得眼淚直流。

2020年5月,小俊逸複查時發現腦脊液裡有了白血病細胞,也就是中樞神經白血病,並且還有中樞感染。為了給孩子治療,夫妻倆帶著孩子來到北京,醫生給出的治療方法是先控制感染,然後做造血幹細胞移植。

小俊逸的爸爸李雲飛一直靠打零工掙錢給兒子治病,負債累累的家拿不出錢做骨髓移植。因為病情嚴重,為了救兒子的命,夫妻倆想法設法向親戚朋友借錢,終於湊齊了手術費。今年8月,小俊逸在北京進行了骨髓移植手術,移植後孩子出現排異,小俊逸的眼睛和臉因為排異都腫了起來。

小俊逸患病2年多來基本上全是在醫院度過的,為了給他看病報銷後花費高達80萬,家裡負債50多萬,現在小俊逸仍在在北京住院治療排異,他吃的靶向藥和抗真菌感染的藥都非常貴,靶向藥一盒要6000多元,每個月就要花費2萬多。圖為剃了光頭的邢彥華在醫院照顧兒子。