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抗帕“女神”養成記:“帕金森病為我打開了文學藝術的窗”

抗帕“女神”養成記

“帕金森病給我關上了自由活動的門,但為我打開了文學藝術的窗。”雅典娜(化名)是帕友群群主,今年還不到50歲,但已經有十餘年的帕齡。比起初診時的談“帕”色變,現在的雅典娜多了三分冷靜與七分豁達。

2011年,30多歲的雅典娜感覺左手有些不聽使喚、走路也變得拖拉。“因為不是身體臟器出問題,所以一開始也沒放心上,轉過年才到醫院做了檢查。”雅典娜說,自己臆想中的“小毛病”,在閱患者無數的醫生眼裡,被斷定為帕金森病。

“蒙了,當時第一反應就是茫然,心裡沒著沒落,也不想問這個病應該怎麼治,生活上該注意什麼。”雅典娜介紹,和自己最初的“聽天由命”不同,丈夫不僅積極與醫生溝通治療方案,還上網查詢各項資料,與各地帕友交流經驗。

丈夫的種種努力為雅典娜樹立了抗帕榜樣,也為她帶來了勇敢生活的信心。“抗帕第一點就是科學用藥。剛患病的時候,因為在藥品‘蜜月期’,為了追求更自如的感覺,我自己服的藥量比醫生定的高,那時候就感覺每天在天堂和地獄輪轉,吃了藥是在天堂,藥效退了就開始墮入地獄。”雅典娜說,“在用藥方面,帕友們一定要遵從醫囑,少量多次服用。”

除了通力配合醫生,合理用藥,雅典娜的抗帕經驗還體現在自己的業餘生活。“2017年世界帕金森病日帕友聯誼會,我們為了方便以後交流,建立了帕友群。”雅典娜說,社群不僅提供了交流抗帕經驗的平臺,也為帕友展示才華提供了機會。

“群裡很多大哥大姐是做文字工作的,他們的文筆就像相聲裡的‘抖包袱’,普通的幾句話被他們一修飾,瞬間讓人眼前一亮。”有了珠玉在前,雅典娜也開始有樣學樣,先比照格式,再精修內容,如今已經自行創作了四百多篇散文、詩歌等文學作品。“大家現在除了聊病情,還會聊興趣愛好,曬自己生活中遇到的趣事,組織晨讀,PK唱歌,一起去郊外遠行爬山,鍛鍊筋骨,把帕金森病帶來的煩惱拋在腦後。”

“帕金森病讓我失去了自如的行動能力,但讓我結識了更多有趣的人,也學到了更多有趣的技能。”提到對未來的憧憬,雅典娜表示,希望自己的文字能夠更精練、每位帕友的生活更豐富。

齊魯晚報記者 劉通