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“我的病治好了,這輩子也完了”:病恥感,毀了多少人?

今天是精讀君陪伴你終身成長的第2979天

01

《令人心動的offer3》中,各位醫學生的亞專科學習彙報考核開始了。

馮琛在彙報PPT的時候,提到自己在回訪時發現的除治療以外更嚴重的問題——病人的心理問題。

比如,他在隨訪時遇到一個50歲的老伯,21歲時癲癇發作,一直到40歲才開始進行手術治療。

老伯說,自己剛開始癲癇發作的時候,會有抓拳頭、咬牙齒等症狀,但是手術治療之後就完全沒有了。

本來疾病痊癒,是一件很令人開心的事。

但當馮琛問到老伯的生活質量時,老伯卻低頭沉默了,過了好一會才緩緩吐出一個詞:

孤獨

老伯說,自己的病在老百姓口中就是一種“瘋”病,俗稱“羊癲瘋”。當週圍的同學、同事知道自己得了這個病之後,都不約而同地疏遠了他。

現在,老伯的社交生活幾乎為0,每天只能看看新聞,刷刷微博,跟網路過日子。

還有一位34歲的女子,也是癲癇病發多年,7年前做的手術,目前已基本痊癒。

但即便如此,她仍然沒有勇氣開始自己的新生活。

當馮琛問到“工作之餘都做些什麼時”,她的回答讓人心疼:“目前處於失業狀態……害怕別人知道自己得了這個病之後,投來異樣的眼光。

聽到這裡,幾位醫學生紛紛鼓勵她:你現在和正常人基本沒區別,心態可以積極一些,有空就把自己的愛好拾起來,大膽開始新生活。

看完醫學生們對癲癇患者的這段回訪,觀察室內的陶勇提到了一個詞:

病恥感

病恥感一詞源於希臘語,原意為“烙印”,表示人身體上的某一個特質,後在醫學領域被指代為一種患者因患病而產生的內心恥辱體驗。

而之所以會產生這種體驗,多半是源於世人對疾病的汙名化。

比如,癲癇被認為是羊癲瘋;抑鬱症經常被認為是矯情、想太多;HIV患者被認為是私生活混亂……

對疾病的汙名化,往往會加重患者的病恥感,導致他們不敢就醫,甚至痊癒後也羞於告知他人。

如果沒有一顆強大的內心,這些人想要像正常人一樣生活,就非常困難。

02

患病本身就已經足夠痛苦,但可悲的是,一個人一旦患了某種疾病,還要被貼上某種標籤,正如蘇珊·桑塔格在《疾病的隱喻》中說的:

在社會成見中,許多的癌症患者常常被視為生活中的失敗者,當人們面對或背對患者竊竊私語時,患者會反覆問:“為什麼是我”?

病恥感,比疾病本身還要可怕。

世人對疾病的過度放大和汙名化,漸漸形成了偏見,“病”就成了病本身之外更需要患者去抗爭的。

曾經在知乎上看到一個故事,說的是一名艾滋病感染者的“隱身工作”日常:

28歲的小海,手機上有兩個固定鬧鐘,中午11點和晚上11點,用來提醒自己按時吃抗艾滋病毒藥。

HIV抗病毒藥物在體內的血藥濃度決定治療效果,吃藥前後時間誤差不能超過半小時。

小海一個人租房子住,但他的藥片依然被裝在了VC瓶子裡,因為怕“朋友來家裡無意間發現”。

上班帶藥盒太明顯,小海就將中午那粒藥片包進一張紙,揣在兜裡;趕上出差跟同事住一個標間,就在晚上躲進衛生間吃藥;當天有應酬怕喝多了錯過吃藥時間,就提前跟媽媽報備,深夜11點,媽媽會準時打電話來。

同事、朋友眼中樂呵呵的小海,把自己“武裝到了牙齒”,只有一個目的——

徹底隱身

截止2020年10年底,我國報告的現存艾滋病病毒感染者有104。5萬例。

他們中的大部分也像小海一樣,一直努力扮演著普通人,“隱身”進職場。

因為幾乎所有暴露感染狀況的人,都會遇到不同程度的就業歧視。

小海有一個群,裡面全是和他一樣的感染者,群裡不時有壞訊息傳來:

一名空少確診HIV陽性後被航空公司辭退;

一名企業高管車禍住院發現感染艾滋病毒,保險不理賠,還被公司辭退;

一位海外歸來的學者,本計劃被引進某985高校擔任教授,因HIV陽性無法入職……

事實上,HIV的傳播途徑只有3種方式:

無保護的性行為

血液傳播

母嬰傳播

,日常學習和生活接觸並不會傳播HIV。

《中國公民健康素養基本知識與技能》中也提到,

在日常生活中不會感染艾滋病,艾滋病人可以正常工作

但即便如此,像小海一樣的感染者,仍然會注意減少和同事聚餐,因為“心理上的自卑感很難避開”。

03

村上春樹說:

“在高牆與雞蛋麵前,我永遠站在雞蛋的一邊。”

很多人一方面贊同村上春樹“雞蛋”與牆面的理論,但當真正出現“雞蛋”時,他們想的卻是摳開雞蛋殼的縫。

他們不允許不同於自己的存在。

真正可怕的不是疾病,而是世人的無知和偏見

事實上,我們每個人都存在偏見,只是自己可能並不知情。

比如,在下列三個情景中,你認為在這五個人組成的團隊中,誰的作用最大?

實際上,這個問題的答案是“

無法排序

”,我們無法根據目前的資訊作出客觀合理的回答。

但有人調查後發現,很多人都會給出自己的答案。

這個實驗,是心理學上用來測量一個人是否存在性別偏見的著名心理測驗,結果發現:

在情景一和情景二中,大部分人會認為坐在桌子上端位置的成員在團隊中起的作用最大;

而在情景三中,人們往往會忽視坐在桌子上端位置的女性的作用,而認為坐在其他位置上的男性所起的作用最大。

同樣的位置,與情境二相比較,只是情境三中換成了兩個男性成員,大部分人就作出了截然相反的推斷。

這就是每個人潛意識中自帶偏見導致的結果。

這裡的偏見包括兩個,一是

性別偏見

,認為女性的工作能力普遍不如男性;二是

空間位置偏見

,認為坐在桌子上端的成員在團隊中起的作用最大。

《偏見》一書中提到:

人是一種可塑性很強的動物,又是一種固執的、不容易改變原有觀念的高等動物。

我們從出生開始,就被父母、他人、社會、歷史所塑造。

成年之後我們雖然接受了更多資訊,但對自我、對他人、對世界的看法卻相對固定,偏見也就在這種固定看法中誕生了。

這些固定的看法讓我們更快地適應了社會,但也在一定程度上給他人和自己帶來了更多痛苦和問題

04

偏見不可避免,但我們至少可以管好自己的偏見

比如,你心裡抑制不住地會對某些疾病產生看法,但至少可以對不幸患上這種病的人表示禮貌和友好,而不是用自己的偏見去傷害他們。

前兩天在某個微博評論中看到一個故事,博主說自己上初中時,班上有位女生是癲癇患者。

有時,課上著上著,女生就突然倒地,癲癇發作。

但班上的同學沒有一個人嘲笑她,而是紛紛伸出援手,有人幫忙把她扶起來,有人幫忙清理嘔吐物。

等到女生恢復意識後,大家又開始正常上課。為了不讓她尷尬,事後沒有一個人再提起這件事。

這個女生得多幸運,才能碰上這麼好的一群同學啊!

《令人心動的offer3》裡,陶勇在提到病恥感這個詞之後,也分享了自己的一個故事。

他說,自己經常在醫院會看到一些前來就診的人,戴著帽子和口罩,還儘量把帽簷壓得很低。

當這樣的人偷偷走到他面前時,陶勇接過對方的病歷本,看到上面赫然寫著的“HIV+”,他就明白了。

而這時,他通常都會主動問一句:“

我們可以擁抱一下嗎

?”

成年人最大的自律,就是管好自己的偏見

如果我們做不到像陶勇醫生一樣溫暖,那麼至少我們還有一件事可以做,那就是:

什麼也不做

用一顆平常心對待身邊的病人,少一些無知和偏見,多一些寬容和愛護。這是在“消除病恥感”這件事上,每個人都能做到的一點點努力。

香港電影《一念無明》中有個小男孩說:

“如果植物無法在這個環境健康長大,我們就努力把它改成適合植物生活的環境。”

雖然小男孩所說的“改造生活環境”在現實生活中很難實現,但我期待這一天的到來。

共勉。