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...遇良醫,你就是奇蹟——罕見病TAFRO綜合徵患者出院後送感謝錦旗

煙臺時刻5月17日訊“您好,徐主任,從我初診到現在的這段時間裡,您和李大夫為我費了不少心力,從反覆多次研究國內外文獻、召開各種討論會,到在精神心理層面上疏導我凌亂的思路。還記得那天,您笑著俯身問我:眼睛都直了,想啥呢?這真是靈魂拷問啊!可現實對我太殘酷,給了我這手爛牌。我想活著!我抬起頭,我的害怕相信您一定懂。您堅定地握了握我的手背,那一刻的溫暖……”

意識障礙,滬上求醫全家陷入絕望

對於史先生來說,病來的是如此之快,讓他和家人措手不及。幾個月前,因意識障礙、血小板減少首次入住萊州市人民醫院,後因病情複雜轉入上海某醫院ICU,給予對症支援治療後,意識好轉,但血小板仍較低,而且花費巨大。滿懷希望和信心的來到上海求醫,結果居然是這樣,再三權衡下,決定再次轉院,史先生全家陷入絕望之中。

柳暗花明,一線希望化作生命奇蹟

史先生準備返程回家時,一位病友向他們介紹了煙臺毓璜頂醫院。史先生抱著試試看的態度,由血液內科徐俊卿副主任接診。他平易近人的態度讓史先生心中的擔憂、猜疑即刻煙消雲散,隨即史先生被安排住進了血液內科病房。透過精心組織病情討論及查閱大量資料後,最終確診為TAFRO綜合徵。

TAFRO綜合徵主要是以血小板減少(thrombocytopenia)、全身性水腫(anasarca)、骨髓纖維化(myelofibrosis)、腎功能不全(renal dysfunction)及器官腫大(organ enlargement)為特徵性臨床表現的一種全身性炎性疾病。該病最早由日本學者Takai在2010年首次報道。2012年,日本福島和名古屋會議將TAFRO綜合徵更明確地定義為,以一系列臨床症狀為特徵的全身性炎症性疾病,本病極其罕見,並且患者可伴發多系統疾病,因此該病患者的就診臨床學科分散,臨床醫師對該病的認識亦尚不足,缺乏診治經驗,而導致其易被誤診。據相關報道,全國頂級血液病醫院,北京大學人民醫院2011年12月至2019年4月間診斷TAFRO綜合徵的也僅有6例,而早期發現、精確診斷、及時採取有效治療措施,方可提高患者的生存率。確診後,徐俊卿團隊第一時間為患者制定了治療方案。

“您瞭解我的病情後,就說一定會盡力幫助我,我真的好感動,又好幸運!您也曾說過“人生有很多條路,不管走到哪一步只要充滿希望全力以赴”,這句話給了我莫大勇氣。人生來一次,不能帶著遺憾離開。曾經的我,因為疾病,早已厭世。可遇到了您,讓我有了新的希望。向生而生,需要換一個視角看世界!”

隨著治療開展,徐俊卿和主治醫師李凱敏忙碌的身影讓患者心中有了一份依靠。各種藥物為他注入了生命的活力。“醫生們講解病情時不急不緩,平穩的聲音讓我們焦慮的心情平穩了許多,詳細的說明讓我們不會放棄治療。”史先生的家屬這樣說,“醫生有治療的決心,我們就能有治療的信心。”

經給予悉心全面治療後,患者病情趨於好轉,生活自理。徐俊卿說,這得益於患者的配合和全體醫護人員的努力,希望患者保持信心,回家好好休養。與醫生攜手抗擊疾病,每一位患者都可能創造生命的奇蹟。

杏林心暖,兩面錦旗彰顯醫患真情

“煙臺毓璜頂醫院血液科是一個神奇的地方,在這裡的疾病痛苦都不可怕了,治療的日日夜夜,我所看到的都是笑容,感受到的都是快樂。”治療期間,血液科醫護人員拼盡全力救治患者的身影深深的烙印在了史先生和他家人的心中。出院後,史先生專門製作了兩面錦旗送到了血液科,一面送給徐俊卿,上面寫著:“德醫雙馨,精益求精”,一面送給李凱敏“醫德高尚暖人心,醫術精湛傳四方”還附上一張自己的照片給醫護人員,他沐浴在暖陽下,洋溢著微笑。

歌聲在耳邊迴盪:綻露笑顏吧,你就是奇蹟……